Mme Chantal Gilbert,
Infirmière au sein d’une équipe mobile intra-hospitalière spécialisée dans les soins palliatifs

Pourquoi avoir choisi le métier d’infirmière et les soins palliatifs en particulier ?

J’ai toujours voulu être une aidante. J’ai fait un bachelier d’infirmière, puis j’ai travaillé 18 ans en médecine interne comme infirmière cheffe adjointe. Ensuite, j’ai suivi plusieurs formations : en soins palliatifs, d’infirmière clinicienne (qui n’existe plus en Belgique), en algologie, en hypnose et, pour terminer, je me suis formée en approche systémique.

Pendant mon mémoire d’infirmière clinicienne, je m’occupais de patients atteints de VIH (le virus de l'immunodéficience humaine est un rétrovirus responsable du sida qui affaiblit l’ensemble du système immunitaire humain) mais il n’y avait pas de structure entre l’hôpital et la maison. Comme il fallait assurer la continuité des soins, on m’a demandé de travailler à mi-temps au sein de l’équipe mobile. Cela fait 20 ans que j’y suis.

Vous travaillez dans une équipe mobile intra-hospitalière des soins palliatifs. Pouvez-vous expliquer en quoi cela consiste et ce qui la distingue d’un service de soins palliatifs ? 

Un service de soins palliatifs est une petite unité de maximum huit lits où les infirmiers sont plus nombreux que dans les autres services.

L’équipe mobile intra-hospitalière circule dans toutes les unités, à la demande du médecin, qui nous interpelle souvent pour une question de gestion de la douleur.

Quels sont les patients que vous traitez généralement ?

Nos patients sont surtout des personnes jeunes qui ont des pathologies cancéreuses mais on traite aussi des personnes âgées et, très rarement, des enfants.

A partir de quel moment considère-t-on qu’un patient peut bénéficier des soins palliatifs ? Y a-t-il des critères ? On parle d’un statut de “patient palliatif“, qu’est-ce que cela signifie ?

Avant, on parlait de soins palliatifs quand le pronostic de vie était de moins de trois mois. Récemment, un nouvel Arrêté royal est sorti, qui impose au patient de remplir toute une série de critères pour pouvoir être considéré comme patient palliatif.

Concrètement, en tant qu’infirmière, quelles sont vos missions/tâches au sein de ce service ?

On a une fonction transversale, de deuxième ligne. Ce sont les infirmiers qui travaillent dans les différents services qui effectuent les soins au patient. Nous, on ne fait pas de soins, on écoute le patient, on évalue ses symptômes gênants et d’inconfort (douleur, constipation, etc.), sa souffrance physique et psychique, on répond à certaines questions.

Souvent, je rencontre le conjoint, les enfants, la famille. On leur explique par exemple que nous avons des psychologues qui peuvent aider l’enfant à surmonter la difficulté de voir son parent malade.

Je soutiens aussi les médecins. Pour eux qui sont formés dans l’art de guérir, les soins palliatifs sont parfois considérés comme un échec.

Et vous, qui vous soutient quand vous vous trouvez dans des situations difficiles ?

Nous sommes une petite équipe (trois infirmières), on parle beaucoup entre nous. Nous avons aussi une réunion pluridisciplinaire toutes les deux semaines avec le psychiatre et le psychologue de liaison, où on peut parler de cas difficiles ou touchants (demandes d’euthanasie, fins de vie qui se passent mal, etc.).

Certaines prestations peuvent-elles se faire hors du cadre hospitalier ? A domicile, par exemple ?

Nous ne le faisons pas mais nous avons un contact avec les équipes mobiles de deuxièmes ligne, qui se rendent à domicile, et avec qui on partage les informations concernant le patient. On évalue aussi ce qui doit être mis en place (un lit médicalisé par exemple) avec l’assistant social et le médecin traitant. Mais il est parfois difficile de respecter le choix de rester à domicile parce que le domicile n’est pas forcément adapté au matériel médical.

Quels sont les autres professionnels avec lesquels vous collaborez ?

Nous travaillons avec un assistant social, un diététicien, un kinésithérapeute mais aussi avec le psychologue de liaison et parfois, avec les psycho-oncologues. Si nous avons une difficulté, nous pouvons appeler un médecin responsable. Et on collabore aussi avec les pharmaciens et le centre de la douleur pour les douloureux chroniques.

A un moment donné, la question de l’euthanasie du patient peut se poser. Comment l’abordez-vous avec le patient et la famille ?

Lorsque l’on est confronté à une demande d’euthanasie, il faut pouvoir entendre le patient, comprendre pourquoi il veut l’euthanasie. On va écouter et voir s’il entre dans les critères de la Loi, c’est-à-dire être atteint d’une affection grave et incurable entraînant une souffrance physique et psychique inapaisable.

Généralement, le patient fait la demande au médecin ou à un infirmier, qui nous appelle.

Quels sont les éléments positifs et négatifs de votre profession ?

J’aime beaucoup le contact et le fait d’apporter le confort le plus longtemps possible ainsi qu’un soutien.

J’ai des horaires de bureau, de 8h30 à 17h, et jusque 18h quand je consulte. Mais je suis disponible 24h/24 en cas de problème.

Dans les points négatifs, c’est parfois difficile lorsque les patients sont plus jeunes que moi ou qu’ils n’entrent pas dans les critères.

La charge administrative augmente de plus en plus, que ce soit les rapports à rédiger ou les nombreux mails de demandes d’euthanasie venant de pays étrangers, qu’il faut traiter et analyser. Mais ce n’est pas moi qui prend la décision, je transferts la demande au médecin qui contacte la personne, consulte son dossier et c’est lui qui prend la décision d’admettre la personne au sein de l’hôpital ou non.

D’après vous, quelles sont les qualités requises pour exercer en tant qu’infirmier en soins palliatifs ?

Il faut beaucoup d’empathie, une juste distance vis-à-vis des patients, essayer de garder le sourire et avoir de l’humour.

Une spécialisation particulière est-elle à privilégier si on veut travailler dans ce domaine ?

Pas spécialement. Moi, je préconise toujours que l’on travaille quelques années dans une unité où l’on rencontre les mourants, avant d’aller en soins palliatifs.

Cela reste un métier en constante évolution ?

Oui, je dois m’adapter à toutes les nouveautés notamment informatiques (dossiers des patients, communication entre infirmiers, etc.).

Une fois par an, on fait des visites à l’extérieur (dans des services de soins palliatifs, des centres de jour, des hôpitaux) avec les infirmiers pour qu’ils se rendent compte qu’il s’agit de lieux de vie et non des mouroirs. On est dans une société multiculturelle et, donc, j’invite toujours des représentants de différentes cultures pour connaître les rites particuliers à chaque culture ou religion. Les collègues musulmanes nous apprennent aussi beaucoup de choses. On a fait une visite de la morgue et on a rencontré un morguiste qui nous a expliqué le respect du corps en fonction des religions.